中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在京成立该病为何难治

导语医生在线网据潇湘晨报1日消息，为了更好的落实国家对罕见病患者的关爱政策，推动下丘脑垂体疾病事业的发展，9月26日，中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在北京正式成立。来自全国内分泌科、神经外科、妇科内分泌、神经影像、放射治疗、神经病理6大学科的61位专家学者当选第一届委员，中国罕见病联盟特聘北京协和医院内分泌科金自孟，复旦大学附属华山医院神经外科主任周良辅担任名誉主任委员，北京协和医院神经外科王任直担任主任委员。下丘脑-垂体系统在维持人体内环境稳定和神经-内分泌功能方面起着十分重要的作用。当发生下丘脑-垂体病变时，常可出现多样性的临床表现，如水电解质紊乱、摄食异常、体温调节障碍、生殖功能下降、生长发育异常等，从而影响患者的生活质量及生存期。下丘脑-垂体系统疾病为临床诊疗的疑点及难点之一。目前，靶腺激素替代或补充下丘脑-垂体激素是唯一有效的对症治疗。大部分下丘脑激素提取及人工合成存在困难，但也有部分应用于临床，如GnRH类似物、去氨加压素等。但在激素补充或替代治疗中，如何使替代方案更接近生理状态，提高治疗效果，仍是临床治疗中面临的问题。